“Si lo hago es por los nuevos diagnosticados, para que vean que no todo el mundo se va al carajo”. Juan Carlos Betancort se refiere a hablar en este reportaje. Habla claro y sin rodeos. Se deja pocas cosas sin decir. Hace veinte años que le diagnosticaron esclerosis múltiple y sigue de pie, con problemas, pero de pie. “Está bastante bien, es un caso raro”, dice su hija Laura, que es enfermera y está presente durante la conversación.

Recuerda el día que empezó todo: “Me levanté y tenía el ojo medio paralizado”. Acudió primero al centro de salud y después al Hospital. Había confianza porque era su centro de trabajo. Ejercía allí como calefactor, o lo que es lo mismo: técnico especializado en instalaciones de calefacción y gas.

Poco después apareció una parálisis en uno de los lados de la cara. Como tenía fama de juerguista, y en el Hospital lo conocían, la primera sospecha tuvo ese origen. Pero no era por eso. Finalmente el neurólogo le dio el diagnóstico que le ha acompañado estos últimos veinte años. No se lo tomó bien: “Yo había visto a mucha gente en el Hospital y todos muy mal, y mi reacción fue la de un tonto del culo, me fui a Playa Blanca a hincharme de whisky”, dice.

Después del primer diagnóstico vino una segunda opinión, en Las Palmas de Gran Canaria, y una tercera, en Pamplona, pero todas coincidieron. Estuvo un tiempo de baja médica, después se incorporó y se dio cuenta de que no podía trabajar. No tenía precisión en las extremidades. “Era un peligro”.

Luego vino un brote, la primera de las crisis fuertes que ha tenido. Estuvo un año sin caminar con el ochenta por ciento del cuerpo afectado, con medio cuerpo paralizado y sin control sobre su propio cuerpo. Luego sufrió otro distinto que le impedía estar sentado. Y luego le entró una gran depresión y estuvo cuatro años sin salir de casa. “Los médicos conocen esta enfermedad, pero no todos saben lo que es sufrirla”, dice Juan Carlos.

La enfermedad fue avanzando aunque después el paciente ha ido mejorando al ritmo de experimentación del tratamiento adecuado. Cada persona es distinta ante la enfermedad, reacciona de manera distinta. “Hay medicación que no es compatible porque el cuerpo la rechaza”.

Comenzó por el Betaferón subcutáneo, que fue bien durante un tiempo, aunque le provocaba varias horas de fiebre, pero después le dio un brote y lo tuvo que dejar. Después pasó por el Inmurel y ahora toma Tisabri. La medicación ha ido cambiando al ritmo de la investigación sobre la enfermedad. Aunque parece que está bien, a veces, de repente, aparece un bulto que después desaparece. “Forma parte del espectáculo”, se ríe.

Sigue yendo cada tres meses al neurólogo. “Parece que estoy más ágil pero si cierro los ojos me voy para un lado, esta es la enfermedad de las mil caras y he perdido una barbaridad de masa muscular y de capacidad cognitiva, no me salen las palabras, sé lo que quiero decir pero no me salen las palabras”.

Por eso, dice que ha perdido amigos y que se ha hecho menos sociable. Discutir con un whisky en la barra de un bar era una de sus principales aficiones. Dice que solía estar cargado de argumentos y que no iba mal de dialéctica. Pero eso se acabó. “Si estás enfermo, la gente no te quiere cerca, aunque esto no se contagia”.

También ha afectado su enfermedad a la vida en pareja. “Nadie quiere estar a tu lado si estas así, y es normal, es difícil, no te aguanta nadie”. Le cabrea no estar al cien por cien mentalmente y quedarse bloqueado de vez en cuando, pero dice que cree que ya lo ha aceptado. “Tengo que vivir con ello”.

Insiste en que tuvo suerte de trabajar en el Servicio Canario de Salud porque el trato ha sido muy cercano y porque disfruta de una buena pensión. Ahora tiene 63 años y cree aún más en la sanidad pública y en la necesidad de ayudar a quien más lo necesita. “Me he hecho más de izquierdas, más radical”, dice.

Pero su mala suerte no acaba ahí. En el año 2015 le diagnosticaron otra enfermedad crónica: fibrosis pulmonar, que de momento tampoco tiene cura aunque se puede abordar con un trasplante de pulmón. Pero como tiene esclerosis no es apto para el trasplante. Tiene que vivir con oxígeno adicional aunque a veces no se lo pone. Vive solo y así seguirá “mientras pueda”. Sale a caminar cada día y dice que en esa actividad agota sus esfuerzos, que si tiene un cupo diario prefiere gastarlo en salir a la calle que en limpiar la casa.

“Los médicos conocen esta enfermedad, pero no todos saben lo que es sufrirla”

Formó parte de Alanem, la asociación de enfermos de esclerosis múltiple en la Isla, pero ya no participa porque, como persona, no solo le identifica esta enfermedad y porque no quiere que se convierta para él en una especie de club social. También estuvo participando en encuentros en otra asociación de ámbito nacional.

Dice que respecto a las enfermedades sí se considera un luchador. “En este caso sí”, señala. Cree que, afortunadamente, respecto a la esclerosis hay esperanza y puede haber buena calidad de vida. “Yo he mejorado aunque a lo mejor es por la mala leche”, dice mirando a su hija, que sigue diciendo que el suyo es un caso excepcional.

Pero también sabe que la enfermedad es traicionera y que en cualquier momento puede aparecer un brote. Hay que aprender a convivir con la incertidumbre. “Mi miedo, y supongo que el de todos, es perder la cabeza del todo”, dice, respecto a la esclerosis. Le preocupa más la fibrosis, aunque parece que, de momento, está “pausada” una enfermedad por efecto de la otra.