La asociación Pequeño Valiente nace en 2006 de un grupo de familias cuyos hijos se encontraban hospitalizados en la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Materno Infantil de Gran Canaria. Estos fundadores se dieron cuenta de las carencias que había en estos casos y, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer y sus familias, unieron fuerzas para crear una fundación que cumplió este año la mayoría de edad y que recientemente ha abierto una sede en pleno corazón de Arrecife.

Melania Martín, de 35 años, es la trabajadora social en la Isla y Romina Khemani, de 36 años, es la animadora sociocultural tanto de Lanzarote como de Fuerteventura. Ambas llevan el día a día de la actividad de la fundación. Explican que desde los hospitales les avisan cuando hay un niño con pronóstico posible y si serán diagnosticados en el Materno Infantil, en el Universitario o en la Candelaria de Tenerife.

En el momento en el que se les diagnostica entra en acción el equipo multidisciplinar que conforma la Fundación Pequeño Valiente. El primer contacto son un psicólogo y un trabajador social, para atender tanto a los padres como al niño. Es entonces cuando el trabajador social se encarga de presentar todas las solicitudes a las prestaciones a las que se puede acceder, pues ya con el diagnóstico se tiene acceso al 33 por ciento de discapacidad. Ante una enfermedad de este tipo, lo habitual es que al menos uno de los progenitores abandone su puesto de trabajo para hacerse cargo de su hijo y existe una ayuda que se puede tramitar que representa la totalidad del sueldo siempre que esté fijo en su empresa.

Además, la fundación hace un seguimiento y evaluación de las necesidades de la familia, ya sea a nivel económico o de alojamiento pues, para las familias de Lanzarote y Fuerteventura, desde 2023 existe la denominada casa Pipa, en Gran Canaria, justo al lado de la sede de Pequeño Valiente. Se trata de un edificio con habitaciones, donde las familias pueden quedarse de manera completamente gratuita cuando los más pequeños reciben tratamiento. Cuando van a revisiones, tanto el técnico deportivo como los fisioterapeutas, los psicólogos o trabajadores sociales están a su disposición. “Todo se soluciona al momento”, recalcan.

“Se sienten muy perdidos cuando les dan la noticia...el mundo se les viene abajo”

Algunos diagnósticos no pueden ser tratados en Canarias y es necesario que las familias, con los niños, se tengan que trasladar a Madrid o Barcelona. Por ello, la fundación cuenta ya con una casa en la capital y recientemente acaban de inaugurar, este pasado mayo, otra en la ciudad Condal, que las familias también pueden utilizar. Aquí, en Lanzarote, explica Romina, se hacen días de respiro familiar, “todas las semanas los lunes, jueves y sábados, con actividades y talleres con los niños”. La atención a las familias también ocupa un lugar relevante: “El otro día hicimos una actividad de Zumba para las madres, un día de spa para los padres...”. La finalidad es que puedan desconectar de la rutina y descansar. “El objetivo es que estén tranquilos y también que se puedan abrir, contar sus preocupaciones, de una forma más cercana y natural que en una entrevista en la oficina”, destaca Melania.

Atención y burocracia

Pequeño Valiente indica que, en conjunto, son más de 100 las familias que han recibido atención social. Casi 300 recibieron atención psicológica el último año y fueron atendidos 61 nuevos casos. Tanto en Lanzarote como en Fuerteventura hay una veintena de familias activas en la fundación. La entidad subraya que para los padres la fundación es un gran apoyo, ya no solo a nivel psicosocial, sino también al brindarles recursos: “Se sienten muy perdidos cuando les dan la noticia... a cualquier familia, el mundo se le viene abajo”. Lo habitual es que, al principio, el tratamiento sea “muy duro” y los niños tengan estar hospitalizados. “Nuestro objetivo es que puedan distraer su mente y reírse, para que sea lo más ameno y fácil posible”, explica Romina.

Además del duro golpe que significa esta enfermedad, las familias se encuentran con un gran escollo en el camino: la burocracia. La trabajadora social en Lanzarote explica que la prestación por discapacidad es muy lenta. “Están tardando una barbaridad en resolver las solicitudes y el cáncer no espera”, señala. “Una familia en esa situación no puede esperar para resolver todos los problemas a los que se enfrenta”. De hecho, el colectivo de trabajadores sociales está recogiendo firmas para modificar la normativa, porque las demoras son “inviables”.

Equipo en Lanzarote

La Fundación Pequeño Valiente en Lanzarote está compuesta por cuatro miembros, entre ellos una psicóloga que se desplaza cada semana desde Gran Canaria, y 11 voluntarios. La actividad no cesa. Entre las tareas de Romina y Melania hay “de todo”, desde reuniones con las familias, pasando por las actividades con los niños, el “papeleo” y sacar adelante nuevos proyectos que ya están sobre la mesa que, con una sonrisa, evitan desvelar hasta que se confirmen.

Por otra parte, de manera “asidua” instalan un puesto en diferentes eventos para dar visibilidad a todas las actividades que se desarrollan en la fundación. También ponen a la venta productos solidarios para recaudar fondos, tanto para los niños como para las familias. Unos productos que también se pueden adquirir tanto en la web de Pequeño Valiente como en la sede. “Aparte de eso, damos charlas también en los colegios e institutos”, explica Romina Khemani. La ruta por los centros educativos ha sido “bastante” intensa este año y la respuesta ha sido más que positiva. Alguno ha organizado carreras solidarias. “El siguiente es el CEIP César Manrique, el 14 de junio”, señala la trabajadora social. Centros como el IES Tías y el Blas Cabrera también ha organizado mercadillos solidarios. “Es una buena forma de colaborar y dar visibilidad, no solo a nuestra asociación, sino a cualquiera organización social”, añaden.

Instalaciones de Pequeño Valiente, en Arrecife.

Apoyo entre familias

Otro de los aspectos positivos es que dentro del propio grupo de padres surge empatía, pues están pasando por la misma situación e incluso los veteranos tranquilizan a los más nuevos. “El otro día estaban hablando en reunión y a una madre, que siempre miraba a su hijo por los posibles síntomas ante el miedo a una recaída, otra compañera le decía que no se preocupase, que con el tiempo se pasa”, señala la trabajadora social. “Se aconsejan entre ellos, por eso, cuando hay nuevos casos, nos gusta que los padres participen con los que ya son antiguos, porque ellos mismos se tranquilizan”, añade Melania.

Precisamente, la recaída es el principal miedo de todos los padres. “De hecho, muchos niños no quieren asistir a revisión por el miedo a que le den la mala noticia”, explica Romina. El trabajo de la fundación, por tanto, no solo consiste en mejorar la calidad de vida de los más pequeños y la ayuda psicosocial, sino también apoyo para volver a empezar. Después de un tratamiento con resultado favorable, “vuelves a nacer, como quien dice”, resalta Romina.

Nueva sede

La fundación lleva varios años trabajando en la Isla. La primera oficina se ubicó en el municipio de Yaiza, en 2017, en un local cedido por el Ayuntamiento. Posteriormente se trasladaron a Playa Honda hasta que, finalmente, gracias a la subvención del Cabildo, pudieron encontrar el local actual. “Los otros eran espacios cedidos, este no”, recalca Melania Martín. Pequeño Valiente se encuentra ahora, de forma física, en el número 5 de la Calle Figueroa, en Arrecife. Se mudaron en marzo y la inauguración se produjo en mayo. Al margen de la presentación con autoridades también lo celebraron con una merienda con las familias. “Hicimos un taller con pinturas, manualidades, bailes y juegos... hay algunos que son muy chiquititos que solo quieren brincar y bailar”, explica la animadora.