El diagnóstico es éste: polineuropatía crónica desmielinizante inflamatoria refractaria a tratamiento de primera línea. Enfermedad Charcot Marie Tooth tipo 1A. Hipotiroidismo autoinmune. La realidad, sin embargo, es aún más compleja.

Desde hace tres años, Verónica Pérez convive con esa enfermedad, una de las consideradas raras, degenerativa y, de momento, sin cura. En este último año, cada vez que le ha surgido un brote, ha tenido que ingresar en el Hospital José Molina Orosa.

Estuvo desde abril tres meses y medio ingresada, la mayor parte del tiempo sedada y una semana en la UCI. Le han contado que se despidió de su familia pero no se acuerda. Ahora ha vuelto a ingresar, desde finales de noviembre. “Entonces se me complicó el corazón, esta vez no es para tanto”, dice.

Hace tres años le detectaron una pericarditis. Pasó más de un año hasta que dieron con el diagnóstico, primero en Lanzarote y después en Las Palmas de Gran Canaria, con un primer diagnóstico incluido de que “no tenía nada”.

Muchas pruebas después acertaron con la enfermedad, que es autoinmune. “Cuando estoy bien, estoy bien, puedo hacer una vida normal”, asegura. Lo explica así: “La melanina me hace como un cortocircuito, mi cuerpo se ataca a sí mismo, mi enfermedad lucha contra mis defensas”.

Cuando le da un brote se le hincha el cuerpo, se le duerme, se le paraliza y le dan calambres hasta el punto de que no puede caminar, no puede moverse o se desmaya. “Yo noto cuándo me va a dar, voy notando que me voy a desmayar, mi enfermedad me va avisando”.

“Ahora mismo -dice desde la cama del hospital donde está- no siento de rodilla para abajo”, por lo que no puede levantarse de la cama. Incluso le dan morfina para los dolores, y en el anterior ingreso ni siquiera podía comer por sí misma.

Su madre pasa con ella todo el día en la habitación del hospital, su padre trabajaba en el taxi y su hermana estudia en el instituto. La enfermedad ha trastocado a toda la familia. Tanto ella como otros miembros han necesitado ayuda psicológica.

“Yo ahora no puedo buscar un trabajo, por la incertidumbre”, dice su madre. Su neuróloga, la doctora Ioanna Hadjigeorgiou, le ha dicho que no hay más casos en Lanzarote.

Verónica dice que Ioanna y el doctor Eguía se preocupan mucho por ella y que tiene la mala suerte de tener una enfermedad que no tiene nadie, porque así es más difícil que se preocupen por averiguar nada sobre esa enfermedad.

La neuróloga consultó con Inglaterra para el tratamiento que está tomando. “A cada país que va cuenta mi caso”, dice Verónica, que asegura que cuantas más defensas tenga, mejor, y recibe hemoglobina o hierro.

También toma 23 pastillas al día (una medicación similar a la que se da para la esclerosis múltiple), cuando no está en el hospital tiene rehabilitación y cada cuatro meses recibe un medicamento similar a la quimioterapia, pero no tan fuerte, que ataca a las células enfermas.

“Estoy loca por trabajar, me afecta mucho no poder hacerlo y me siento muy inútil porque no hago nada”. En el hospital lee o teje. Hace bufandas. “Ya ves”, dice mostrando una

Pero la cuestión es que, como todo el mundo, dentro de sus posibilidades, quiere hacer una vida normal. Y sus posibilidades son muchas. Es peluquera pero ha trabajado también en tiendas y en supermercados. Antes vivía sola pero ahora ha tenido que volver a vivir en casa de sus padres.

Tiene, básicamente, dos peticiones: una, que dice su madre, que investiguen esta enfermedad “porque hay enfermedades que antes no tenían cura y ahora la tienen”. La otra, aparentemente, es más sencilla. Le han concedido una invalidez de un 33 por ciento, no una discapacidad, y tiene que vivir, a sus 30 años, con una pensión de menos de 500 euros. “Con eso no puedo vivir. ¿qué futuro me espera?”, se pregunta.

Dice que, en cualquier caso, lo que ella quiere es trabajar, pero que con el historial médico que tiene no le dan trabajo en ningún sitio. Pide más atención de servicios sociales y que haya casas de protección oficial para personas con sus necesidades.

Asegura que le “encanta ayudar” y que incluso colabora en política, con los jóvenes nacionalistas y en las listas de CC en San Bartolomé. También ha estado estudiando un curso de Marketing, del que se tuvo que examinar en el hospital.

“Siempre he sido muy independiente”, señala y no quiere complicar más la vida de sus padres. “Estoy loca por trabajar, me afecta mucho no poder hacerlo y me siento muy inútil porque no hago nada”.

En el hospital lee o teje. Hace bufandas. “Ya ves”, dice mostrando una. Lo que pide son facilidades para vivir de forma independiente, un trabajo y poder cotizar. “No pido nada más, yo estoy bien solo que a veces me pongo enferma”.

“Lo que me hace más falta, cuando salga de aquí, es ser útil”. Y concluye: “Yo no tengo la culpa de tener esta enfermedad”.