El pasado mes de marzo entró en vigor en España la Ley de Eutanasia, convirtiéndose así en el quinto país del mundo en regularla. Pero la eutanasia es solo uno de los aspectos que tienen que ver con el fin de la vida. Hay muchos otros y todos ellos se pueden dejar por escrito en las manifestaciones anticipadas de voluntad, un documento para el que la dirección de área del Servicio Canario de Salud en Lanzarote creó una oficina para facilitar su trámite.

“La Ley de Eutanasia aporta un valor añadido a la oficina de ultimas voluntades y facilita el camino”, señala Victoria Castañeyra, la enfermera responsable de este servicio desde su creación a finales del año 2019. Reabrió, tras el confinamiento, en agosto del año pasado en la Casa Cerdeña, en San Bartolomé, donde se puede pedir cita a través del 012 los martes y jueves, en horario de mañana.

Las manifestaciones anticipadas de voluntad son un documento legal que recoge las instrucciones que cada persona quiere que se cumplan por parte del personal sanitario encargado de su cuidado cuando esa persona ya no lo puede expresar su consentimiento sobre actos médicos. Por eso hay que ser previsor.

“Si perdemos la capacidad de comunicarnos y no lo hemos dejado reflejado en un documento, el tren ya pasó”, resume Castañeyra, que forma parte del comité de ética del área de salud insular. No valen las interpretaciones de familiares o amigos sobre la voluntad del paciente si no la ha dejado antes por escrito. “La ley es muy garantista y hay que hacerlo de manera fehaciente y reiterada”, asegura.

Este documento ya se podía hacer antes, ante notario o ante testigos, pero Lanzarote ha sido pionera en ofrecer este servicio, atendido por personal sanitario, porque se trata, en realidad, de tomar decisiones sobre procedimientos médicos y hay que conocer bien en qué consisten.

Castañeyra cuenta el proceso de creación de esa oficina y destaca que es una apuesta de la directora de área, Noelia Umpiérrez: “Lo demandamos y me habilitaron a mí, porque antes estaba en manos administrativas. Sin embargo, después es el personal sanitario el que tiene que interpretarlo y no participábamos en él”. Destaca que “para que se adapte bien y lo comprendan todos, debe tener asesoramiento de personal sanitario”.

Así, hay que hablar a los usuarios de qué es la sedación, qué significa una sonda nasogástrica, la diferencia entre eutanasia y suicidio asistido... El documento regula todos los aspectos de final de vida y todos pueden tener su importancia.

Si, llegado el momento, se quiere recibir la eutanasia o solo cuidados paliativos o solamente que se le dejen de administrar ciertos tratamientos, la sedación, la alimentación, si no se quieren recibir transfusiones de sangre por motivos religiosos, qué hacer con pacientes que tienen marcapasos... Y después está el momento de comenzar a aplicarlos, que es complicado.

En el caso de la demencia, algunas personas eligen el punto en el que ya no reconocen a sus familiares o a sí mismos, otras optan fijar ese punto en base a un porcentaje de demencia, según el criterio médico.

Otras personas pueden estar plenamente conscientes, pero llegar a la situación de no poder valerse por sí mismas, porque no se pueden mover, o bien por un accidente o por una enfermedad degenerativa, y determinan que, si son dependientes al cien por cien de otra persona, no quieren segur viviendo.

En otras ocasiones, puede ser la intensidad del dolor la que marque la frontera entre lo soportable y lo insoportable. O el coma, si no hay posibilidad de curación, si es irreversible. “Es difícil de explicar si es irreversible, pero los sanitarios lo saben por parámetros biológicos”, señala Victoria, que añade: “Siempre va ser difícil, en todo caso”.

En el documento, sin embargo, se pueden reflejar otros aspectos que no son estrictamente médicos y que no tienen que ver con los últimos momentos de la vida, sino con los primeros de la muerte. Se pueden dejar instrucciones de si se quiere ser incinerado o enterrado y dónde, sobre qué tipo de velatorio o funeral se quiere, además de si se quiere donar el cuerpo a la ciencia o ser donante de órganos, si se quiere recibir la extremaunción, si se quiere estar acompañado y por quién... “Todo puede entrar, por creencias o por valores, todo lo que no sea contrario a la ley se puede añadir, el documento se adapta a cada persona”, relata la responsable de la oficina.

Como un seguro

Lo primero que pregunta Victoria a las personas que han solicitado cita es ‘¿por qué viene? ¿cuál es su motivación?’. “En muchas ocasiones, la primera visita sirve para escuchar y asesorar, después se lo piensan y vuelven, esto no se hace a lo loco”, explica.

De todas formas, el documento, que es un “consentimiento informado”, se puede modificar, totalmente o en algunos aspectos, y todas las veces que se quiera. “El que vale es el último”. Victoria pone un símil de este documento: “es como un seguro, a lo mejor no lo usamos, pero está ahí por si nos hace falta”.

“Si no dejamos nuestra voluntad reflejada en un documento, el tren ya pasó”

En muchas ocasiones, las motivaciones nacen de una pregunta: ‘¿Cómo libero yo de tener que tomar estas decisiones a mi familia?’. Porque si dejamos estas decisiones a la familia se pueden generar conflictos, ya que no todos piensan de la misma manera. “Hay mucha emotividad en esos momentos y no conviene dejar a tus seres queridos enfrentados. Es un acto generoso y yo les digo a muchos que es el mejor regalo que le puede hacer a sus familiares”, dice Victoria.

Cuando se hace el documento, se vierte la información en un registro autonómico y en el historial del paciente aparece un icono que indica que tiene realizado este registro. Ese icono permite que se conozca esta circunstancia en todos los centros hospitalarios y de atención primaria de Canarias, pero también se podría saber esta información, si fuera necesario, en cualquier otro punto de España. Además, la persona que realiza el documento tiene una copia y puede dar instrucciones a sus familiares para que la revelen cuando fallezca. El documento también tiene validez en el extranjero.

Hay un perfil muy común, que se repite en su paso por la Casa Cerdeña: es el de cuidadoras de personas con demencia, sobre todo mujeres, a partir de 45 o 50 años, pero principalmente de más de 60. Esas personas viven diariamente con esa dura realidad y lo quieren dejar todo bien atado para que sus familiares no pasen por lo mismo que han tenido que pasar ellas. “Algunas vienen diciendo que creen que están siendo egoístas y yo les digo que es todo lo contrario, que es un acto de generosidad”.

Otro perfil común es el de personas con enfermedades graves y otro más el de los sanitarios y, en concreto, personal que trabaja en urgencias o en las unidades de cuidados intensivos. También acuden personas por motivos religiosos, otras que tienen cercana una operación, por si no sale bien, y residentes extranjeros, principalmente alemanes.

Conspiración de silencio

“Esto no es algo que se pida masivamente”, señala Castañeyra, que aconseja llevarlo a cabo sin prisa o sin la presión de una enfermedad. “Que la enfermedad nos coja pensados”, dice. Cree que en medicina hay poca costumbre de que el paciente pueda ejercer la autonomía, que se hace una medicina muy paternalista y, sin embargo, la Ley de Eutanasia cambia las cosas en ese sentido porque se implica de lleno al paciente. Supone un cambio de modelo porque se trata de una prestación que inicia el paciente. Castañeyra reconoce que no tenemos una cultura en la que se hable de la muerte y por eso su trabajo consiste en llevar la contraria, poco a poco, “a la conspiración del silencio”.

En Lanzarote se han tramitado, según las estadísticas del Servicio Canario de Salud, 819 últimas voluntades, de las que 360 se han hecho ante un funcionario y el resto ante notario o ante testigos. Son mayoría las mujeres, en una proporción cercana al 60 por ciento, frente al 40 de los hombres. En Canarias, donde se han tramitado ya 13.500, tres de cada diez personas que lo hacen son extranjeras. De ellas, una es alemana. El grupo de edad más numeroso está entre los 60 y los 69 años, seguido de la franja de edad entre 50 y 59 y de 70 a 79.