Una es la que pedalea aunque el camino lo hagan dos y esperan mover a muchos más. Susana salió de Lanzarote el 12 de mayo rumbo a Portugal, con parada previa en Badajoz, donde comenzó a pedalear. Su objetivo era culminar en doce días la Estrada Nacional 2 (o N2): más de 700 kilómetros entre El Algarve y la frontera con Galicia. Llegó a su destino, Cee, en Galicia, su localidad natal, el día 23, después de recorrer no 700, sino más de mil kilómetros y pasar por Mérida, Santiago de Compostela y Portugal entero, de sur a norte.

El día antes de partir, esto es lo que publicó en las redes sociales del proyecto al que han denominado Rara Única: “Rara Única hace unos meses no existía. Era un nudo. Una pregunta sin voz. Y unas pocas sabiendo lo que pesa seguir, sin que se note. Hoy no somos muchas. Somos necesarias. Voces que llegan desde habitaciones. Cuerpos que no siempre pueden pero siguen. Historias que no se esconden. Y algo que no se ve, pero así lo siento: cuando una habla..., otra respira. (...) Visibilicemos lo que nadie quiere ver”.

Susana Gómez tiene experiencia en este tipo de viajes, tanto deportiva como viajera. Ha culminado otras rutas, más largas y más duras, pero esta ha sido especial, porque en esta ocasión consistía en que su amiga Cris viajara, de alguna manera, con ella y, de paso, pudiera dar a conocer o a visibilizar los problemas que sufren las personas con enfermedades raras.

Cris tiene “siete enfermedades raras y diferentes patologías que sumadas son como 17 enfermedades derivadas de unas de otras”, contaba Susana antes de partir. “Vive entre cuatro paredes” y no puede hacer ni este tipo de viaje ni casi ningún otro, así que Susana viaja por ella. “Le propongo a Cris que viaje conmigo a través de mi mirada y que yo por lo menos le ofrezca una ventana abierta no solo a ella sino a toda esta comunidad, a enfermos crónicos o con enfermedades raras, que se sostiene entre ellos mismos”.

El proyecto Rara Única habla de la invisibilidad ante este tipo de enfermedades. “Para nosotros, planificar puede ser hacer un pateo por la montaña, y para ella, ducharse o hacer la comida, porque todo le cuesta esfuerzo y dolor”, señala Susana. “Me pareció una oportunidad fantástica de acercar a Cris y a todas las enfermas raras a una manera de vivir la vida, a través de una bicicleta, de un viaje, y sacarlas un poco de su entorno habitual”, añade.

Así nace, y así crece, ese proyecto o red social que es Rara Única y este “viaje con Cris” a través de Portugal. Susana empezó a entrenar en noviembre y a compartir esos entrenamientos hasta que partió hacia Portugal. El viaje “convierte el ciclismo extremo en una llamada urgente a la conciencia social sobre las enfermedades raras”, que afectan a millones de personas que conviven con fatiga invisible, diagnósticos complejos y “una constante negociación con su propio cuerpo”.

Las publicaciones del viaje han tenido 62.000 visualizaciones, “generando una comunidad activa, emocionalmente implicada y comprometida con la visibilidad de las enfermedades raras”. Pacientes, familiares y seguidores han acompañado cada etapa compartiendo sus propias experiencias “y convirtiendo el viaje en una vivencia colectiva que ha dado voz a lo que rara vez se nombra”.

Autosuficiencia

Susana fue completando etapas, por la N2 y por caminos secundarios, de más de 100 kilómetros diarios. Ha sido un viaje de “autosuficiencia”. Susana viajó en su bici con todo lo necesario para comer y dormir, equipo de vivac, sistema de cocina, herramientas, botiquín, ropa y alimentación, sin necesidad de tener que recurrir a un albergue, una pensión o cualquier otro sitio similar. Ese planteamiento, señala, “refuerza el simbolismo del proyecto: sostener el peso, adaptarse a la incertidumbre y seguir avanzando”. Se construye un paralelismo entre el ciclismo en autosuficiencia, por la necesidad de gestionar los recursos, cargar con lo imprescindible, dosificar la energía y avanzar pese al cansancio y la vida, con las circunstancias de soportar una enfermedad rara.

“Le propongo a Cris que viaje conmigo a través de mi mirada”, dice Susana

Durante el viaje, Susana ha hecho fotos, vídeos y directos: varias publicaciones diarias en las redes del proyecto para que Cris y el resto de seguidores pudieran hacer el viaje a través de sus ojos. Algunas de las personas que la siguen, o la propia Cris, le habían hecho propuestas sobre lugares en los que parar durante el camino, con desvíos incluidos en algunos casos. Antes de partir, Susana también impartió una charla en un instituto extremeño.

Susana en plena travesía. 

Comunidad

“Desde este espacio no se juzga -señala Susana sobre esta comunidad creada en las redes alrededor de las enfermedades raras-, si tú tienes una enfermedad rara y dices ‘hoy no puedo’, porque has quedado con tus colegas pero te has levantado hecho una mierda y no vas, no te sientas mal por posponer los planes una y otra vez, que eso es lo que hacen... En esta comunidad no se juzga, se acepta y nos apoyamos”, insiste.

Otra de las intenciones del proyecto, además de visibilizar a las personas que sufren este tipo de enfermedades, es acercar este tipo de situaciones a las personas que no las padecen. El registro de enfermedades raras de Canarias señala que hay casi 83.000 personas con alguna afección de este tipo, según los datos de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias. “A tu alrededor, de repente hay un montón de gente con enfermedades raras y no lo sabes”, apunta Susana, que explica las dificultades que sufren muchas de estas personas, primero para poder llegar a un diagnóstico, después de dar muchas vueltas, muchas pruebas, mucho tiempo y, en muchas ocasiones, también mucha incomprensión: “Incertidumbre, dolor, frustración -dice Susana- porque imagínate que el diagnóstico para que te digan lo que tienes tarda más de diez años”.

Ventana

“Yo quería abrir una ventana a Cris para darle aire, pero realmente me han abierto ellas una ventana que dices tú, de ver una realidad que está muy cercana y aún así está totalmente desatendida. A mí me han regalado una manera de vivir y de escuchar, de empatía y no juzgar, porque creo que si, en  general, a los enfermos no se les entiende, estos además pueden tener un estigma”, destaca Susana, que también escribió en las redes del proyecto, bajo el lema ‘Haz visible lo invisible’ y al finalizar el camino: “Rara Única se consolida como un movimiento que trasciende el deporte para convertirse en una llamada firme a la empatía, la acción social y el compromiso de una sociedad que ya no quiere mirar hacia otro lado”.