Rayco Díaz Cabrera (1979) subía cada día los 89 escalones de la Sociedad Democracia, donde llevaba trabajando quince años como conserje. Comenzó a notar que se desequilibraba. “Se me iba el cuerpo”. Le entró la preocupación y fue al médico. El diagnóstico final se lo comunicó el neurólogo: esclerosis múltiple primaria progresiva. Es una enfermedad degenerativa que avanza, a veces más rápido, como al principio, y a veces más despacio.

Los músculos se quedan rígidos: “No controlo mis reflejos, es como si tuviera quince kilos en cada pierna, y entonces la arrastro; si camino veinte pasos me quedo sin aire”, dice Rayco, sentado en una habitación de su casa, en el barrio de Titerroy, donde hay un sofá, una silla de ruedas eléctrica y mucho espacio libre para que se pueda mover. Llaman a la puerta. Un técnico viene a instalar una máquina que empuja el aire, para hacer más llevadera la apnea del sueño que padece Rayco. El lunes ha salido del Hospital, donde le hicieron unas pruebas, y el miércoles ya le están instalando la máquina. Su mujer, Yurena, acompaña al técnico al dormitorio. Cuando sale de la estancia, Rayco dice: “¿Sabes el curro que tiene esta mujer conmigo?”.

La enfermedad la padece él pero la soportan los dos. Yurena vuelve y dice que al principio fue duro: “Fue una lucha muy fuerte y es complicado con la edad que tenemos”. Tienen un hijo de 14 años. A Rayco hay una cosa que le duele más que el cuerpo: “Me duele que ella no pueda hacer su vida”, dice, y ella sonríe. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, Yurena trabajaba, pero lo tuvo que dejar. “No podía atenderle”. Rayco necesita ayuda para cualquier acto cotidiano, aunque intenta arreglárselas por su cuenta. “Soy muy guerrero”, dice él. “Es duro este chico”, dice ella: “Un día fue a coger un vaso de agua y me lo encontré en el suelo, así que no puedo dejarle sólo”.

Los dos están contentos con la atención que reciben de la Sanidad pública, sobre todo con su neurólogo, Pablo Eguía, que “es muy bueno”, pero reclaman alguna mejora. Ella pide más días y más horas de rehabilitación y él cree que lo más importante sería un poco de ayuda doméstica para que ella pueda 'respirar' un poco. Yurena asegura que la rehabilitación, la fisioterapia, hace que Rayco mejore mucho y, sobre todo, que no empeore: “Tenemos un objetivo, que es mantener el cuerpo”, dice. Ahora va a rehabilitación tres días a la semana, 45 minutos cada sesión. “Cuando vuelve, llega mucho mejor, se le nota con más energía. Todos los pacientes piden lo mismo: más horas de rehabilitación”.

La rehabilitación, la fisioterapia, hace que Rayco mejore mucho y, sobre todo, que no empeore. “Tenemos un objetivo, que es mantener el cuerpo”, dice Rayco

El año pasado se creó la Asociación lanzaroteña para la asistencia de la esclerosis múltiple, Alanem, para “promover, informar, mantener y rehabilitar a los enfermos para fomentar su mejoría física, psíquica, la integración social y la no discriminación e igualdad con el resto de personas”. Lo que reclaman, principalmente, es poder tener más horas y más días de fisioterapia y por eso van a crear su propio gimnasio. “Lo que estamos haciendo es montar nuestro propio centro”, señala Monique Meine, su presidenta. Ya tienen un local en Arrecife, gracias a una donación privada y están haciendo obras. Se financian con donaciones de empresas y particulares.

“A muchos pacientes –asegura Monique- les dan la fisioterapia cuando tienen un brote pero después se la quitan, a los dos o tres meses, por los recortes, y sigue haciendo falta porque esta es una enfermedad crónica”. “Cuando ves gente joven en silla de ruedas que requieren fisioterapia y no se la dan, pues no lo entiendes”, señala. Otra de las reivindicaciones es la ayuda a domicilio, una preocupación compartida con otro tipo de pacientes y con personas mayores. Monique asegura que “la dependencia es un problema enorme, se hace la vida muy difícil porque la ayuda a domicilio del Estado no llega”.

Otras barreras

Yurena y Rayco son mileuristas. Se compraron la casa en la que viven un poco antes de que a Rayco le diagnosticaran la enfermedad. Pidieron ayuda al Gobierno de Canarias, a la Bolsa de vivienda joven, y les contestaron que tenían derecho a la ayuda pero que los fondos se habían terminado, así que no cobraron nada. Un año después tuvieron que hacer obras en la casa para adaptarla a Rayco, a sus nuevas circunstancias y a su silla.

La Asociación lanzaroteña para la asistencia de la esclerosis múltiple reclama, principalmente, poder tener más horas y más días de fisioterapia y por eso van a crear su propio gimnasio

Rayco sale a la calle por su barrio con la silla, que maneja con la mano izquierda, y que “alcanza los seis kilómetros por hora”. Pero la calle tampoco es fácil. Por el barrio de Titerroy puede ir bien, pero ir al centro, a La Vega o a Valterra es una aventura: las aceras son estrechas y llenas de obstáculos. Tampoco puede acceder, desde su casa, al centro de salud de Titerroy sin bajar a la calzada, porque hay postes en medio de la acera, ni cruzar la Medular sin tener que compartir espacio con los coches.

Hay una cosa que Rayco sí echa de menos, y es conducir, pero necesita unos 10.000 euros para adaptar el coche e instalar un brazo elevador y no sabe siquiera si hay ayudas para eso. “Es el mejor conductor que he conocido”, dice Yurena. A Rayco también le encanta pasear a los perros o ir a la playa, pero no lo puede hacer siempre ni lo puede hacer solo. Va con la silla “y la gente se queda alucinada”. Se acerca, se mete en el agua y nada. “Lo que yo quiero -dice- es poder hacer algún viaje y disfrutar de la vida mientras pueda”.

“La esclerosis, segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes”

En España hay aproximadamente 45.000 pacientes de esclerosis múltiple y en Lanzarote en este momento son unos ochenta los que sufren esta enfermedad. La causa es desconocida. Los avances realizados en los últimos años apuntan a que se trata de una enfermedad autoimnume en las que intervienen distintos factores, tanto genéticos como ambientales. La incidencia de esta enfermedad es 3-4 veces mayor en el Norte de Europa que en el Sur, fundamentalmente por factores ambientales.

Hay varias formas clínicas: la forma remitente-recurrente es la que afecta a la mayoría de los pacientes y que se manifiesta en forma de brotes. En las formas progresivas los pacientes sufren un deterioro lentamente progresivo e irreversible de su sistema nervioso central. Esta fase progresiva, en ocasiones esta presente desde el comienzo de la enfermedad y en otros pacientes aparece años después de la fase recurrente-remitente.

“Para la forma recurrente-remitente se ha avanzado mucho en los últimos años -dice el neurólogo Pablo Eguía- con medicamentos que permiten que muchos pacientes no lleguen hasta la fase progresiva”. Eguía tiene asignados prácticamente todos los pacientes de esclerosis de Lanzarote y asegura que “la esclerosis es la segunda causa de discapacidad en adultos jovenes, después de los accidentes de tráfico”.

La esclerosis puede provocar diferentes síntomas, como pérdida de fuerza, sensibilidad, de equilibrio, alteraciones visuales e incluso puede afectar a la memoria o a la atención. La enfermedad suele aparecer entre los 20 y los 40 años, aunque se puede manifestar a cualquier edad. No todos los pacientes evolucionan de la misma forma ni llegan a un grado de discapacidad similar. Hay pacientes que tienen la enfermedad desde hace 25 años y no han entrado en fase progresiva. “Con la esclerosis se llega a viejo”, apunta el neurólogo.

El tratamiento de la enfermedad es multidisciplinar. Ademas del neurólogo, hay otros profesionales que participan en el tratamiento como los médicos rehabilitadores, los fisioterapeutas, los psicólogos o las enfermeras. Además de los medicamentos, en algunos pacientes la neurorehabilitación es muy importante. “En casi toda España, las asociaciones de enfermos estan desarrollando centros específicos que complementan la asistencia de estos pacientes. Les ayudan en todas sus necesidades, complementando su rehabilitación, ofreciendo apoyo psicológico, etc...”, señala Eguía.

En el Hospital José Molina se ha avanzado bastante en la atención de las enfermedades neurológicas. Hace diez años sólo había un neurólogo y ahora hay cuatro. La esperanza para esta enfermedad, en general, también es buena: “Dentro de veinte años, esperamos que gracias a los nuevos tratamientos para la forma recurrente-remitente que consiguen evitar los brotes, los enfermos no lleguen a una forma progresiva y así podamos evitar la aparición de la discapacidad”, asegura Eguía. En las formas progresivas también se está investigando mucho y esperamos contar en un futuro no lejano con tratamientos que puedan detener la enfermedad o incluso recuperar las zonas dañadas. El Molina Orosa colabora con varios proyectos de investigación a nivel nacional, con centros de referencia nacional como el Hospital Ramón y Cajal.