La Unidad de cuidados paliativos de Lanzarote nació hace más de diez años en San Bartolomé. En aquel entonces ya estaba la doctora María Jesús Pérez, que aún continúa. Al principio se creó en coordinación con uno de los pioneros en España, Marcos Gómez, del antiguo Hospital del tórax de Canarias.

El Plan de salud de Canarias ya recogía la implantación de cuidados paliativos en todas las islas pero en Lanzarote aún no se había desarrollado. Pérez trabajaba en el servicio de Urgencias. “Vi llegar a morir a mucha gente en Urgencias y ese proceso no era del todo digno-señala-, es muy duro decirle a una madre en urgencias que su hijo ha fallecido en un accidente”.

En Urgencias existe la satisfacción inmediata de salvar una vida pero también la impotencia cuando no se puede hacer nada, así que pensó que también se debía hacer algo en la medicina de alivio aunque no cure, y no sólo en la medicina curativa. La doctora propuso a la gerencia poner en marcha una unidad de paliativos en esta isla, que comenzó en 2005 sólo con atención domiciliaria y centrada en los enfermos oncológicos.

Dos años después, y ya en el Hospital, se sumó a la Unidad un segundo equipo, y hoy son ya tres equipos de médicos y enfermeras, formados por cuatro médicos: Pérez y Néstor Pereyra, que comparten un equipo, más Teudis Fernández y José Agustín González. Elisa Machín y Marta Balboa son las enfermeras fijas y hay otro equipo de enfermeros, como Dani, Leti, Itziar, Didio o Jorge, que van rotando.

Tanto los médicos como los enfermeros, aunque son de medicina general, están formados especialmente en esta materia, y han realizado el Máster en cuidados paliativos. En España aún no es una especialidad médica, al contrario que en otros países como el Reino Unido. En todo caso, señala Pérez que para esta especialidad, que aún es joven y muy cambiante,  hay que tener o aprender una actitud. “Normalmente -asegura- los médicos consideramos la muerte un fracaso y si no curamos, lo pasamos mal, pero es un proceso natural, así que cuando no se puede curar hay que aliviar”.

A esta Unidad llegan los pacientes que se derivan desde otros especialistas cuando ya no ven posibilidades de curación o cuando el dolor u otros síntomas la hacen necesaria

“Al fin y al cabo todos nos morimos de nuestra última enfermedad”, señala, y apunta una verdad obvia pero incómoda: la mortalidad de la población es del cien por cien. A esta Unidad llegan los pacientes que se derivan desde otros especialistas cuando ya no ven posibilidades de curación o cuando el dolor u otros síntomas la hacen necesaria ya que en ocasiones no hay un corte entre el tratamiento que llevan y el inicio de los cuidados paliativos. Pueden ser compatibles. “Es muy importante el control de síntomas, no se trata sólo de atención humanitaria”, señala Pérez, que apunta que se trata, en el fondo, de disminuir el sufrimiento y mejorar, en la medida de lo posible, la autonomía del paciente.

Ni siquiera se trata sólo del enfermo y de sus síntomas sino que la atención se debe extender a la familia “porque la familia sufre en paralelo”, o se agota durante los cuidados. “Es fundamental la cercanía humana y entender al ser humano como un todo”, y para ello hay que tener “coordinación y continuidad en la atención” y controlar todos los síntomas y no sólo el dolor sino también la ansiedad, el miedo o la angustia.

La mayoría de los enfermos que llegan a cuidados paliativos son pacientes oncológicos. Aproximadamente, siete de cada diez. El resto llega por fallos orgánicos y por otras enfermedades como la esclerosis, la ELA o enfermedades cardiacas, en menor medida. No todos los enfermos son iguales y no todos los tratamientos son iguales. “Hay tantas reacciones como personas”, asegura Pérez.

En España, la implantación de los cuidados paliativos en es muy desigual, hay algunos territorios donde no los hay, pero en Lanzarote está cubierta toda la población

Para todos es duro al principio e incluso algunos no tienen claro a qué tipo de Unidad llegan, aunque los enfermos de cáncer, normalmente, ya han pasado un diagnóstico grave. En todo caso, según señala la doctora, “cada vez se acepta mejor la muerte” porque la sociedad está madurando como ciudadanía. Sigue habiendo patrones extendidos: los creyentes se suelen ir más serenos, más acompañados, y los extranjeros lo suelen aceptar mejor que los españoles. ¿Y qué es lo que pide la gente? “La gente quiere, por lo general, dos cosas: no sufrir y estar con los suyos, poder releer su vida con una mirada serena... Se logra si se acepta”.

Pero no todo el mundo lo afronta igual. Por ejemplo, un familiar de un paciente no quería que le dieran cuidados paliativos para que la madre no supiera la gravedad de su enfermedad. “Ese es el máximo de sobreprotección con la máxima expresión del miedo”, destaca la doctora. “Hay de todo pero muchos fallecen con un gesto de paz, otros dando la mano a sus hijos, otros esperando que lleguen… y otros muy tristes. Una paciente me dijo que ya tenía ganas de saber lo que hay después”.

Otro de los objetivos de la Unidad es facilitar que el paciente pueda elegir, siempre que se pueda, la forma o el lugar donde morir: en casa o en el Hospital. En el José Molina, la Unidad tiene cuatro camas asignadas en Medicina interna, aunque a veces se ocupan más, y dos más en el Hospital Insular. El 65 por ciento de los pacientes de esta Unidad fallece en su propio domicilio.

La Unidad de cuidados paliativos se coordina con Atención primaria y también con los ayuntamientos, así como con asociaciones de pacientes como Afol, que tiene su propio psicólogo que también ayuda, y otras como Perpetuarte. En España, la implantación de los cuidados paliativos es muy desigual, hay algunos territorios donde no los hay, pero en Lanzarote está cubierta toda la población. Cada año entran en la Unidad unos 200 pacientes nuevos.

“Una madre con un chiquillo es una leona”

Nadie dice que no a los cuidados paliativos. En esta década no se ha dado ningún caso en Lanzarote. Sí hubo un caso más complicado, sólo uno. Un intento de suicidio, que no llegó a  consumarse “pero que nos hizo plantearnos muchas cosas”. Preguntada por la eutanasia, María Jesús Pérez dice que primero, antes de hablar de eso, hay que hablar de que la muerte sea dignamente tratada: “Si podemos minimizar el sufrimiento podríamos hablar de qué casos...”.

“La gente quiere, por lo general, dos cosas: no sufrir y estar con los suyos, poder releer su vida con una mirada serena... Se logra si se acepta”

Asegura que las personas que tienen un buen control de su sufrimiento no reclaman la eutanasia, “y la mayoría de las veces, el mayor signo de sufrimiento es ser un peso para la familia, lo dicen casi todos”. En las familias, por otra parte, cada vez hay menos tiempo para los cuidados y los enfermos no quieren ser una carga.

Pérez señala que, en algunas ocasiones, hay avances en la medicina curativa “que nos desenfocan del final” y se puede plantear un dilema ético, que es el de alargar la vida de forma innecesaria. Hay personas que deciden no iniciar tratamientos oncológicos pero otras no pueden decidir por sí mismas. Para eso está el Registro de voluntades anticipadas, donde cada uno puede dejar constancia de lo quiere en caso de que llegue  a una situación en la que no pueda decidir por sí mismo.

En la Unidad de cuidados paliativos, durante las entrevistas, el paciente va tomando decisiones sobre su proceso, porque no todos los casos son iguales. “La gente mayor tiene una visión más natural del morir, pero una madre joven enferma, con chiquillos, es una leona, se aferra a lo que sea, para estar más tiempo con ellos”.