“Muchas personas decían que era imposible, que nunca se iba a poner y que no había dinero”. Contra esa muralla luchó durante más de una década la Asociación de Familias Oncohematológicas de Lanzarote (AFOL), hasta que hace dos años vio cómo se hacía realidad ese “imposible”. El búnker de radioterapia empezó a funcionar en Lanzarote en diciembre de 2023, cambiando la vida de cientos de pacientes. “Quien no lo ha vivido, no sabe lo que es para una persona con cáncer tener que coger un avión para recibir radioterapia y volver ese mismo día a la Isla”, subrayan.

Ha sido su conquista más visible, pero no la única. La asociación está a punto de celebrar su 25 aniversario y su presidenta, Carmen Arrocha, destaca que “lo más gratificante” ha sido ver atendidas muchas de sus reivindicaciones. Hoy, siguen luchando por otros “imposibles” sobre los que llevan años diciéndoles que no hay dinero, como traer a Lanzarote el PET, que es una técnica que permite detectar y monitorizar el cáncer, identificar metástasis y evaluar la respuesta al tratamiento. Sin embargo, mirando atrás, Arrocha reconoce que “es mucho lo que se ha avanzado”.

Cuando nació AFOL, Carmen se enfrentaba al cáncer de su hija. “Fue tremendo. En aquella época no teníamos nada y era una lucha continua”, recuerda. Como ella, otros padres y madres de la Isla decidieron unirse, animados por los voluntarios de una asociación que ya funcionaba en Gran Canaria. En medio del dolor y de la lucha, se lanzaron a emprender otra, por una sanidad más digna para todos los pacientes de cáncer en Lanzarote.

La fundación oficial se produjo en diciembre de 2001, pero los primeros pasos empezaron un año antes, hace ahora un cuarto de siglo. “Nos íbamos reuniendo en cafeterías, en casas de los propios familiares y también en Inalsa, para ver de qué manera podíamos hacerlo”, recuerda Carmen, que preside AFOL desde su constitución.

“Todavía me emociono”

El apoyo ciudadano ha sido el que ha dado fuerzas a AFOL durante este tiempo, y el mejor ejemplo se vivió con la lucha por la unidad de radioterapia. La asociación encargó un estudio poniendo cifras sobre la mesa para defender la viabilidad de este proyecto y reunió más de 8.000 firmas respaldando su petición. Además, el 4 de febrero de 2017 sacó a la calle a miles de personas, en una manifestación histórica.

El dolor de las familias impulsó AFOL: “No teníamos nada. Todo era lucha”

“La verdad es que todavía me emociono cuando hablo de ello”, confiesa la presidenta de AFOL, que no se esperaba aquella respuesta ciudadana. Ese respaldo obligó a los políticos lanzaroteños a posicionarse, pero las promesas aún tardaron más de cinco años en hacerse realidad, tras varios retrasos y nuevas protestas de la asociación.

Hoy, gracias a aquella lucha, no solo Lanzarote sino también Fuerteventura cuentan con unidades de radioterapia. “Para nosotros fue una gran alegría y un orgullo haberlo conseguido. Incluso en el Hospital son hoy conscientes de que era una necesidad evidente”, defiende. Por un lado, por los pacientes y los familiares que debían acompañarlos. Por otro, porque supone un ahorro para el Servicio Canario de Salud. Según aquel estudio que encargó AFOL, costear aquellos traslados suponía medio millón de euros al año.

Desde su puesta en marcha, la unidad ha atendido a cientos de pacientes y ha evitado miles de traslados para cada sesión. “Es cierto que en algunas ocasiones no todo se puede hacer aquí, porque la maquinaria no está adaptada para ese tipo de tratamiento, pero hoy son mínimas las personas que se tienen que ir a Gran Canaria o a Tenerife a recibir radioterapia”, precisa Arrocha.

De uno a siete oncólogos

Cuando AFOL comenzó su andadura, el principal problema en la Isla era la falta de oncólogos. “Muchos pacientes y familiares se acercan a nuestra asociación y nos cuentan desconsolados y llorando, cómo sus citas de revisión y seguimiento están siendo pospuestas por imposibilidad de atención”, denunciaba la asociación en un comunicado en 2009.

En ese momento había sólo una oncóloga en el Hospital, que debía atender la planta, urgencias, el hospital de día y la consulta. Además, cuando se producía una baja o esa persona renunciaba al puesto y dejaba la Isla, podían transcurrir meses hasta que llegaba un reemplazo. En esos periodos, Lanzarote se quedaba directamente sin médico para atender a cientos de pacientes de cáncer.

Más de 8.000 firmas y una manifestación histórica le dieron su mayor victoria

AFOL luchaba entonces por un segundo oncólogo –y les decían que era “imposible” conseguirlo–, y hoy la Isla cuenta con siete. “Cada año hemos ido solicitando que se amplíe la plantilla y ahora mismo estamos bien”, subraya Arrocha, que apunta que también se ha incrementado a siete el número de hematólogos.

No obstante, las necesidades siempre son más que los recursos, y es habitual que los pacientes o sus familias trasladen quejas a AFOL. “En la planta de oncología hay unos enfermeros y unos auxiliares estupendos, pero no dan abasto”, señala su presidenta.

Listas de espera

La presidenta de AFOL destaca que hoy la relación con el hospital y con su gerente es buena y fluida, pero sus demandas continúan. La principal pasa por las listas de espera, “sobre todo para las pruebas diagnósticas”, que son vitales en el caso del cáncer. De hecho, recuerda el daño que causaron esos retrasos durante la pandemia. “Ibas a Urgencias y como no podían atenderte, te decían que te tomaras un paracetamol y que eso no era nada”, lamenta, señalando que esto hizo que aumentaran las muertes, por casos que no se diagnosticaron a tiempo.

Respecto al problema registrado en Andalucía con los cribados de cáncer de mama, con resultados negativos notificados con retraso, Arrocha lanza un mensaje: “Si no les dan el resultado, no piensen que es porque no pasa nada. Llamen y reclamen el resultado, porque nunca se sabe lo que puede ocurrir”.

Además, anima a los pacientes a presentar reclamaciones cuando no reciban una atención adecuada. “Si no hay un papel de por medio no vale de nada. Las reclamaciones hay que hacerlas siempre, porque eso te va a demostrar la ineficacia del sistema de salud”. De hecho, AFOL también presta ayuda para presentar esas reclamaciones, elevándolas directamente al Registro del Hospital.

Otra reivindicación tiene que ver con el seguimiento de los pacientes que superan la enfermedad, porque en algunos casos el cáncer reaparece. “Te dicen: dentro de un año te llamamos. Pero pasan dos y pasan tres y no te llaman”, cuestiona Arrocha, que pone un ejemplo cercano: “Yo tengo una compañera a la que hace cinco años que no la llaman”.

Manifestación por el búnker de radioterapia en 2017.

Equipo multidisciplinar

Respecto a la llegada del PET a Lanzarote, Arrocha explica que el primer paso para conseguirlo es que Canarias cuente con un ciclotrón, para producir en las Islas los isótopos radioactivos que se utilizan para esta prueba, ya que su tiempo de vida es corto. Después de años de reivindicaciones, en Tenerife ya se han iniciado los pasos para instalarlo y ahora se ha anunciado otro en Gran Canaria. “A nosotros nos conviene, porque el traslado de los isótopos hasta aquí sería solo de una hora y se podría poner el PET, evitando traslados y reduciendo las listas de espera”.

“Quien no lo ha vivido, no sabe lo que es tener que volar para recibir radioterapia”

Además, AFOL sigue reclamando un equipo multidisciplinar para el área de oncología del Hospital Molina Orosa, que incluya entre otras cosas un nutricionista, un fisioterapeuta, un pedagogo y un psicólogo. Actualmente, es la asociación la que pone algunos de estos profesionales a disposición de los pacientes, ya que no hay profesionales específicos para el área de oncología.

La asociación también viene reclamando desde hace tiempo una mejora en la atención a las mujeres que sufren una mastectomía, brindándoles un servicio que ya se ofrece en otras comunidades: el tatuaje del pezón. “En la última reunión que tuve con el gerente me comentó que habían enviado a Granada a una enfermera que ya tenía algún conocimiento, para que se terminara de formar, y creo que ya tienen valorado cómo se va a hacer”, celebra Arrocha.

Oncología pediátrica

Mientras tanto, los niños aún deben desplazarse a Gran Canaria, porque el hospital de referencia para la oncología pediátrica es el Materno Infantil. “Podría ser razonable demandar un oncólogo pediátrico en la Isla, pero gracias a dios son pocos casos”, señala Arrocha. En concreto hay cuatro niños y niñas con esta enfermedad en la Isla, además de los que continúan con revisiones.

No obstante, la presidenta de AFOL subraya que también ha habido avances para ellos y para sus familias, y lo dice con conocimiento de causa, recordando su propia experiencia. “Ahora lo tienen mejor. Hace 25 años no había nada, no tenían ni casa donde quedarse en Gran Canaria. Nos quedábamos en el Hospital, y con el favor de la enfermera de turno para poder ducharte”, apunta, señalando que también hay más ONG que prestan apoyo a las familias.

Lo que sí considera urgente es la torre que lleva años reclamándose en el Hospital Universitario Materno Infantil, ubicado en Las Palmas de Gran Canaria. “Llevamos muchísimos años intentando que se haga ese centro oncológico para los niños, porque de verdad que la zona de oncología se está cayendo, es un desastre”, denuncia, recordando que se ha detectado la presencia de hongos que suponen un riesgo para los pacientes.

Celebración

Las demandas siguen siendo muchas, pero Carmen Arrocha insiste en lo que se ha avanzado en estos últimos 25 años. Por eso en 2026 van a celebrar el aniversario de AFOL con un acto “para las familias, para los pacientes y para toda la ciudadanía de Lanzarote”. También para los pacientes que ya no están, y que les dejaron “una lección de vida total”.

En el colectivo tienen censados a más de 1.000 pacientes en la Isla

Para Arrocha, los momentos más duros en estos años han sido precisamente esos, “el fallecimiento de las personas, porque cuando llegan a AFOL se hacen familia”. Sin embargo, todos los objetivos conseguidos les dan aliento para seguir. Tanto a ella, que continúa al frente de la asociación después de tantos años, como al resto de la Junta Directiva, en la que se mantienen las mismas personas que iniciaron el proyecto. “En ocasiones hemos intentado ceder el testigo, pero es muy difícil que alguien lo coja, porque hay que tener una dedicación plena y la junta directiva no cobra absolutamente nada. Todo lo hacemos como voluntarios”.

No obstante, es consciente de que más tarde o más temprano necesitarán ese relevo. “Vamos cumpliendo años y en algún momento tendremos que dejarlo. Espero que haya gente que quiera incorporarse y, sobre todo, que tenga la misma motivación que nosotros hemos tenido en estos 25 años”.