Hoy hay taller de manualidades. Media docena de mujeres se reúnen alrededor de una mesa mientras charlan. “Venimos aquí y ponemos las cosas en común porque el único músculo que no nos duele es la lengua”, dice una de ellas, ante la carcajada general. Loli es de las más veteranas: “Un día -dice- te das cuenta de que tu cuerpo no responde como antes, te duele todo, te arde el pie, no te puedes imaginar…, una emoción, una risa, y te puedes quedar fatal”.

“Nos acostumbramos al dolor –dice otra-; cualquier terapia, física o mental, viene bien… pero todo lo tenemos que pagar nosotras”. Mari Carmen se ponía docenas de inyecciones para aguantar el dolor y al final tuvo que dejar de trabajar. Además, con su enfermedad no te conceden la invalidez: “Dejé el trabajo, otras acaban haciendo media jornada pero siempre hay problemas con el tribunal médico”.

Rosi dice que las emociones empeoran los dolores, y también los sobreesfuerzos: “Yo antes era más fuerte pero dentro de dos días caigo rendida y muchas terminan en silla de ruedas”. Flor sonríe a pesar de que lleva puestos los parches de morfina y una placa de hielo en los pies. Lo que todas tienen en común, aparte del buen humor, es la fibromialgia, la enfermedad silenciosa.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se traduce en dolores intensos en los músculos, en fatiga, en insomnio, y a veces en ansiedad y en depresión. Lo explica Loli: “Nos ataca a las fibras nerviosas”. “Primero -asegura-está la incomprensión porque te pasa algo horrible y no sabes lo que es, nadie lo entiende, es un fenómeno incómodo porque la enfermedad no se ve y te puede entrar una depresión”.

Normalmente, el diagnóstico es lento porque primero hay que descartar otras dolencias y enfermedades y las pacientes pasan por varios especialistas y pruebas diagnósticas. “Después dices: menos mal que tengo algo, que no me lo invento, y luego hay crisis, momentos peores, fases donde se agrava el problema, influye el estrés, el cambio de clima…”, señalan. “Lo último que tienes que decir es que tienes fibromialgia porque entonces ya todo es la fibromialgia y se enmascara lo demás”.

Están reunidas en la sede de Afibrolan, la asociación de enfermos de fibriomialgia de Lanzarote, que nació en el año 2003, primero en la sede de Cruz Roja y después con local propio desde 2007. Tiene unas 150 socias: todo mujeres y dos hombres. La fibromialgia es una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres.

Además de “sentirse arropadas” y “contarse trucos” para sobrellevar los dolores, organizan talleres y clases de psicomotricidad, de relajación, de concentración, manualidades o reiki, “que ayuda a relajar y entender el proceso de la enfermedad”. Los martes y jueves van a la piscina, a hacer aquagym, “que es muy bueno, es lo mejor”. También van a la talasoterapia “y a comer al chino”. “Cuando la gente deja de venir se nota, van a peor”.

Se calcula que esta enfermedad puede afectar al dos por ciento de la población de Canarias, así que puede haber más de dos mil personas con fibromialgia en la Isla, dice Paloma Lago, la presidenta de la asociación, que advierte que “la mayoría no está diagnosticada”. Los datos del Servicio de Canario de Salud para Lanzarote revelan que hay 385 personas, y nueve de cada diez son mujeres con más de cuarenta años.

Para detectar la fibromialgia no hay una prueba diagnóstica, es el dolor el que da el aviso. Lo primero que hay que hacer es ir al médico de cabecera, que puede orientar y que acaba derivando a otros especialistas, como el traumatólogo o el reumatólogo. “Hace falta un diagnóstico diferencial”, señala Paloma López, porque primero hay que descartar otras enfermedades ya que hay síntomas comunes a otras y a la paciente se le acaban haciendo una gran cantidad de pruebas, con lo que el diagnóstico tarda varios años. La Seguridad Social, según Afibrolan, sólo trata los síntomas y el tratamiento también tiene sus efectos secundarios: “La gente está muy medicada”, dicen.

Las enfermas de fibromialgia, una enfermedad que se ha diagnosticado en la Isla a casi 400 personas, se reúnen en Afibrolan y reivindican una Unidad especializada para su tratamiento

La enfermedad no tiene cura, no se conocen sus causas y no tiene un tratamiento específico, pero en otros lugares, como Cataluña o País Vasco, se ha creado una Unidad especializada. “Allí hay un equipo multidisciplinar que hace el seguimiento y se plantea objetivos con el paciente, y aquí, en situación extrema, puedes ir a la Unidad del dolor”, destaca López. En esas unidades se controla la medicación y hay coordinación “porque si no, tomas muchas cosas, un especialista te manda unas pastillas, otro te manda otras… y es medicación muy fuerte”.

Otra de las reivindicaciones de la asociación es que se prescriban las sesiones de fisioterapia, que hacen que el paciente mejore. Por otra parte, Canarias aprobó un protocolo para el paciente en 2013 pero, en la práctica, no se ha llevado a cabo.

“Nosotras intentamos hacer terapias alternativas porque el tratamiento normal deja mucho que desear -dicen-, y vienen muy bien porque la enfermedad es crónica, y también hacemos ejercicio, aprendemos a saber cuándo no debemos hacer esfuerzo, a saber cuándo descansar…”. “A veces -aseguran- sí nos hemos preguntado si no se avanza más en la investigación porque la enfermedad afecta sobre todo a las mujeres”.